Corso di formazione: supporto alle famiglie con autistismo

UNA RISPOSTA EFFICACE ALLE FAMIGLIE IN DIFFICOLTA’


 

PREMESSA:


La nascita con un figlio con disabilità è un momento particolarmente delicato che comporta la ridefinizione dell’assetto familiare e ha sui genitori delle inevitabili ripercussioni psicologiche, emotive e sociali. Questo accadimento eccezionale, sin dal momento della comunicazione della diagnosi di autismo, richiede ai genitori nozioni e abilità in grado di sostenerli nell’affrontare la nuova situazione, ma anche nel contenere ed elaborare la sofferenza della perdita del figlio «disabile» (Zanobini et al.,2002).

 

La cura e la crescita di un bambino con disabilità impone l’acquisizione di specifiche e particolari competenze necessarie alla comprensione dei bisogni del figlio, utili per evitare involontari errori educativi che potrebbero, da una parte, rinforzare alcuni comportamenti problema e, dall’altra, generare nei genitori sentimenti di inadeguatezza e frustrazione. Vissuti di rabbia, angoscia, impotenza, solitudine possono, a loro volta, inficiare anche le collaborazioni

con gli operatori socio-sanitari che, per forza di cose, entrano a far parte della vita di queste famiglie.

Le difficoltà sia di tipo pratico-gestionale, come ad esempio l’elevato numero di visite specialistiche, la gestione della terapia farmacologica, gli interventi riabilitativi, sia di tipo psicologico legate all’elaborazione della diversità, alla difficoltà di definire aspettative circa il futuro, possono, in breve tempo, mettere in crisi la coppia genitoriale o il singolo genitore.

 

Le famiglie, se lasciate sole, possono percepire la disabilità come un masso che schiaccia qualunque azione, iniziativa o progetto, come un peso impossibile da sostenere (Micheli, 2007). Racchiusi nel loro dolore, i genitori si ritrovano invischiati in pericolosi circoli viziosi che non permettono loro di affrontare le necessità quotidiane e di far fronte a un’adeguata organizzazione familiare. In questo modo il processo di adattamento del bambino si arresta e il disagio psicologico dell’intera famiglia è destinato ad aumentare.

 

Attraverso l’elaborazione e il superamento delle reazioni emotive negative i genitori possono riuscire a sviluppare un atteggiamento di accettazione del figlio «imperfetto» e acquisire abilità di fronteggiamento delle difficoltà. Da una ricerca condotta da Zanobini et al. (2002), su circa un centinaio di famiglie intervistate, emerge nettamente come il bisogno primario della famiglia, subito dopo la diagnosi, sia quello di non sentirsi sola e abbandonata e come circa il 25% dei genitori intervistati sia rimasto insoddisfatto per la scarsità di informazioni e la poca chiarezza del quadro clinico fornito. La disinformazione, se non addirittura la cattiva informazione, in materia di pratiche educative e di indicazioni clinico-diagnostiche, può indurre i genitori a sopperire con le proprie risorse alla scarsità di notizie, cercando in Internet o in riviste non specializzate, inducendoli a dar credito al «sentito dire», esponendoli a costose e inefficaci soluzioni che non ottengono altro risultato che aumentare il loro senso di confusione e di impotenza.

 

«Resilienza familiare» è il termine oggi usato per indicare proprio le abilità di fronteggiamento (coping) che il sistema famiglia utilizza in situazioni di distress, come può essere la nascita di un figlio con psicopatologia o disabilità. Un’adeguata resilienza permette di superare i momenti di crisi, le tensioni dovute alle difficoltà della crescita del figlio, alla mancanza di modelli di comportamento cui fare riferimento, mantenendo uniti i legami tra i membri della famiglia e consentendo loro di preservare un buon funzionamento cognitivo e comportamentale (Di Pietro et al., 2006).

Alcuni Autori hanno portato a considerare alcuni fattori «protettivi» che possono aiutare la famiglia a superare situazioni di difficoltà attraverso:

 

  • un atteggiamento cooperativo e di dialogo, comportamenti che consentono di
  • tenere unito il nucleo familiare;
  • la condivisione tra membri della famiglia di regole per la gestione delle necessità
  • quotidiane e di credenze relative agli eventi per la ricerca di un equilibrio emotivo;
  • il coltivare amicizie e interessi sociali;
  • la corretta stima delle potenzialità del figlio e dei suoi limiti;
  • la partecipazione ad attività sociali e ricreative;
  • l’organizzazione attraverso regole e procedure che consentono una buona gestione familiare;
  • un atteggiamento ottimista e fiducioso che aiuta il cambiamento e favorisce lo stato di salute del bambino;
  • la fiducia in sé e il principio di uguaglianza tra i membri della famiglia;
  • il coinvolgimento nelle associazioni genitori, non inteso come senso di appartenenza sociale a un gruppo definito per disabilità, ma come aiuto per i singoli membri a sentirsi parte della comunità in cui vivono;
  • la ricerca di un nuovo significato di famiglia: dopo la crisi i genitori devono essere in grado di ristrutturare l’interpretazione degli eventi e rivedere le attese.

 

 

IL CORSO

 

La logica in cui il corso si sviluppa è quello di creare un metodo di intervento finalizzato all’incremento delle abilità genitoriali nel gestire i comportamenti problematici dei figli disabili. Non si può ignorare che gran parte delle famiglie che si trova nella necessità di avvalersi dei servizi socio-sanitari si dichiara molto insoddisfatta del tipo di supporto ricevuto (Soresi, 2007; Fox et al., 2002).

Da queste riflessioni nasce il corso di parent training, dove oltre agli aspetti psico-educativi e alle tecniche di intervento, di cui comunque non si sminuisce l’importante ruolo, viene dato ampio spazio al sostegno psicologico, con l’intento di creare uno spazio di condivisione emotiva, dove è possibile esprimere esperienze, paure e speranze.

Le esperienze raccontate dai genitori diventano in questo modo spunti di riflessione per poter sviluppare nuove e più adattive abilità di coping familiare. In gruppo, attraverso il confronto e la condivisione, il conduttore guida la discussione con l’intento di evitare che la disabilità prenda il sopravvento, diventando l’unico argomento, non lasciando spazio al dialogo, allo scambio reciproco, alla costruzione di una «famiglia resiliente».

Attraverso una chiara e completa conoscenza della disabilità, in questo caso l’autismo, si procede con l’acquisizione di alcune tecniche di osservazione, per arrivare a parlare di paure, incomprensioni, sofferenze allo scopo di trovare un possibile significato a quanto avvenuto nella famiglia. Uno degli obiettivi è arrivare ad accettare la disabilità, dove per accettazione non si intende una passive rassegnazione, ma una ponderata messa in gioco delle risorse familiari. Insieme, il gruppo cerca di ridare un senso a una storia interrotta con il fine ultimo di comprendere quali sono le azioni che permettono di acquisire gli strumenti e le capacità per affrontare gli eventi avversi. In quest’ottica emerge sempre più insistentemente un altro fondamentale punto di forza dell’intervento di gruppo con i genitori, aspetto sottostimato nelle prime esperienze: l’importanza della condivisione e del sostegno di genitori che vivono la medesima situazione di crisi e la possibilità, attraverso il parent training, di conoscere persone con cui costruire attivamente associazioni o gruppi informali di supporto ad altre famiglie andando così ad alimentare un circolo virtuoso di sostegno sociale.

Il parent training ha inoltre l’obiettivo di rendere i genitori il più possibile efficaci nella gestione quotidiana del figlio. Per questo, necessariamente, i contenuti degli incontri si concentreranno principalmente su due particolari richieste dei genitori:

1. conoscere le problematiche dei loro figli;

2. essere aiutati nell’affrontarle.

 

Si tratta cioè di prevedere due momenti nel lavoro con le famiglie all’interno dei quali proporre delle attività formative (come affrontare le problematiche, con quali strumenti, quali le tecniche educative sono le più opportune da utilizzare in relazione ai problemi evidenziati, ecc.) e altre di tipo informativo, in grado di approfondire le conoscenze attualmente disponibili sulla particolare disabilità del figlio. L’intervento di parent training così strutturato non solo rende i genitori il più possibile consapevoli del lavoro che stanno svolgendo, ma consente loro di effettuare osservazioni puntuali e precise sul funzionamento del figlio nell’ambiente domestico, allo scopo di incrementarne

le abilità, l’autonomia e la comunicazione

 

La scelta di indirizzare questo lavoro ai genitori di bambini autistici nasce da alcuni dati emersi dalla letteratura, confermati dalla personale esperienza degli autori. Vari contributi (Abbeduto et al., 2004; Kasari e Sigman, 1997; Hoppes e Harris, 1990) hanno evidenziato che i genitori di bambini autistici presentano un livello di distress maggiore rispetto ai genitori di bambini con sindrome di Down e sindrome dell’X-fragile. Una ricerca di Blacher e McIntyre (2006), che ha coinvolto 282 madri, ha riscontrato che sono le madri di bambini autistici a sperimentare livelli maggiori di depressione e a valutare più severamente l’impatto che il figlio ha sul loro ruolo genitoriale e sulle relazioni familiari, rispetto alle madri di bambini con sindrome di Down.

Questa maggiore «vulnerabilità» dei genitori di un bambino autistico sembra imputabile a diversi fattori: la sindrome di Down è nota sin dalla nascita, l’autismo invece viene «scoperto» più tardi, spesso dopo molte visite ed esami che comportano un’estenuante altalena tra speranza di un errore medico e certezza di «malattia». Inoltre, più frequentemente nell’autismo appaiono problemi di tipo comportamentale già nei primi anni di vita, mentre nella sindrome di Down i disturbi comportamentali tendono ad essere meno evidenti o intensi. Infine, i comportamenti disadattativi nei Down sono abbastanza costanti, mentre nell’autismo il loro sviluppo non è così prevedibile e nel tempo possono diminuire o aggravarsi (Seltzer et al., 2000).

Tutto ciò rende queste famiglie particolarmente fragili, inficiandone la qualità

di vita, le possibilità adattative, non favorendo l’adozione anche di minime strategie di fronteggiamento (coping).


FINALITA’

 

Lo psicologo e i genitori devono individuare i fattori protettivi che permettono

alla famiglia di non soccombere nel gravoso compito di cura del figlio disabile. Il genitore va sostenuto e incoraggiato a prendersi cura di se stesso, a non rinunciare ai propri spazi, ai propri interessi e alle amicizie, a superare i sensi di colpa e le paure.

Infine, non va neppure sottovalutata la componente di vicinanza e di sostegno

sociale che il gruppo può offrire ad ogni singolo membro: un genitore che si trova a condividere esperienze simili con altri genitori che vivono la medesima situazione trova una fonte di supporto, ma anche di confronto e di crescita.

 

OBIETTIVI

 

In genere, il parent training mira a:

 

• migliorare la relazione e la comunicazione genitori-figli;

• insegnare metodi educativi basati sull’osservazione sistematica del comportamento;

• aumentare la conoscenza del genitore sullo sviluppo psicologico del figlio e sui principi che lo regolano.

 

STRUTTURA DEGLI INCONTRI DI PARENT TRAINING

 

Il programma di parent training per genitori di bambini con autismo è suddiviso in 9 incontri: i primi sei con cadenza quindicinale, e mensile i rimanenti tre. Questa scelta è dovuta principalmente al fatto che incontri più ravvicinati, una volta la settimana, richiederebbero un impegno eccessivo al genitore sia in termini di organizzazione del menage familiare, sia di elaborazione e assimilazione dei temi trattati. Al contrario, incontri più distanziati nella prima fase farebbero perdere il senso di percorso e richiederebbero uno sforzo eccessivo per recuperare I contenuti dell’incontro precedente. Gli ultimi tre incontri, incentrati principalmente sul rapporto con gli altri figli, con il partner e i fattori protettivi che consentono di far fronte alla situazione di crisi (resilienza familiare), consentono una frequenza più dilazionata, in quanto non vi sono conoscenze da assimilare, ma un lavoro personale che ogni singolo (o ogni coppia) fa su di sé.

Gli incontri previsti affrontano un argomento specifico, ma, allo stesso tempo, fanno parte di un percorso che ha principalmente tre obiettivi:

 

1. informare i genitori sulle conoscenze scientifiche attuali sull’autismo, le sue caratteristiche, le tecniche riabilitative di documentata efficacia (evidence based);

2. formare nei genitori una competenza educativa in grado di sostenere l’azione riabilitativa, così come documentato dalla letteratura recente (Crockett et al., 2005; Benedetto 2005; Soresi, 2007), o comunque sostenere il ruolo genitoriale nei confronti del figlio con disabilità;

3. infine, aiutarlo a trovare un nuovo equilibrio nella gestione delle problematiche insorte nel nucleo familiare (dall’elaborazione del problema alla resilienza).

 

Ogni incontro dura un’ora e mezza; si può arrivare a due ore, a seconda della numerosità del gruppo, della disponibilità alla discussione, delle tematiche affrontate. Ad ogni incontro viene rilasciato del materiale (schede informative), il quale non è consegnato esclusivamente come lettura personale, ma costituisce un momento di approfondimento su qualche aspetto dell’autismo. Il materiale predisposto ha almeno due significati: il primo è quello di affrontare le conoscenze condivise sulla patologia, il secondo è dotare tutti i partecipanti di un lessico in grado di aiutarli a esprimere le proprie difficoltà, paure e i propri stati d’animo.

Per questo motivo, oltre alle schede informative, ci sono anche delle schede di lavoro che i genitori compilano individualmente durante gli incontri; essi possono decidere, a loro discrezione, di leggere ad alta voce le riflessioni fatte in modo da stimolare la discussione e soffermare l’attenzione su questioni di particolare interesse. Il genitore che non desidera leggere al gruppo quanto ha scritto non è obbligato a farlo, e utilizza questo compito come riflessione personale o spunto di confronto.

Durante gli incontri il conduttore alterna due differenti modalità comunicative: inizialmente si pone in veste di «esperto» di autismo e strategie educative, e fornisce informazioni ai genitori; successivamente si pone in chiave più strategica di «coaching» del gruppo e attraverso il dialogo clinico guida i partecipanti a condividere i pensieri, le emozioni e trovare risposte agli interrogativi posti.

Il numero ideale di persone per un adeguato lavoro di gruppo va da 6 a 12; un numero superiore di adesioni comporterebbe il rischio di non lasciare il giusto spazio di intervento a tutti i partecipanti. La presenza di entrambi i genitori agli incontri è senza dubbio la soluzione ideale sia per un’assimilazione diretta di contenuti fondamentali sulla disabilità del figlio, sia per un confronto immediato tra l’esperto, il coniuge e gli altri genitori che condividono le medesime problematiche.


STRUTTURA DEL GRUPPO DI PARENT TRAINING

 

Numero incontri: 9 incontri

Durata incontri: 90 minuti

Materiale:

• Schede informative per genitori

• Schede di lavoro per genitori

• QSG (pre e post)

• Questionario di valutazione del cambiamento post training

• Questionario di gradimento del parent training

 

CALENDARIO DEGLI INCONTRI NEI GRUPPI DI PARENT TRAINING (PT)

 

I. Incontro – Cos’è l’autismo

  • Presentazione dei partecipanti
  • Cosa sanno del PT e cosa si aspettano dall’intervento (creare aspettative realistiche)
  • Definizione obiettivi del PT
  • Momento informativo sull’autismo (raccogliere dai genitori le loro idee sulla patologia, le loro conoscenze)
  • scheda informativa 1.1 «Cos’è l’autismo?»
  • scheda di Lavoro 1.1 «autismo è…»
  • Compilazione QSG

 

II. Incontro – Quale trattamento per l’autismo?

  • Esame dei trattamenti con documentazione di efficacia
  • scheda informativa 2.1 «I trattamenti per l’autismo»


III. Incontro – Come funziona l’apprendimento del bambino autistico 

  • Osservazione e analisi funzionale del comportamento
  • scheda di Lavoro 3.1 «Comportamento problema: cosa fa il bambino? Come reagisco?»
  • Strategie cognitive comportamentali: quelle che funzionano e quelle che non funzionano
  • scheda informativa 3.1 «l’apprendimento del bambino autistico» 

 

IV. Incontro – Trovare la soluzione dei problemi 

  • Come affrontare un problema con la tecnica del problem solving
  • scheda informativa 4.1 «Il problem solving»
  • scheda di Lavoro 4.1 «Un esempio di problem solving» 

 

V. Incontro – Fare il punto della situazione 

  • Punto della situazione: analisi funzionale del comportamento e tecnica del problem solving
  • Discussione delle osservazioni fatte a casa dai genitori 

 

VI. Incontro – Comunicare con il bambino autistico tramite materiale visivo 

  • Comunicazione, rapporti interpersonali e socializzazione nel bambino autistico
  • scheda informativa 6.1 «Comunicare con le immagini: la Caa e il Pecs» 

 

VII. Incontro – I pensieri disfunzionali 

  • Valutazione dei pensieri disfunzionali (cosa penso, cosa dovrei pensare, ecc.)
  • scheda informativa 7.1 «I pensieri disfunzionali»
  • scheda di Lavoro 7.1 «Pensieri ed emozioni» 

 

VIII. Incontro – Il concetto di resilienza familiare 

  • Concetto di resilienza familiare
  • scheda informativa 8.1 «la resilienza»
  • scheda informativa 8.2 «Fattori protettivi» 

 

IX. Incontro – Conclusione del parent training

  • Conclusioni
  • scheda di Lavoro 9.1 «Come sto?»
  • scheda di Lavoro 9.2 «Chi siamo?»
  • Somministrazione QSG, Questionario di valutazione del cambiamento post-training e Questionario di gradimento del parent training

 

 


 

Gruppo: 6 Persone min.
Numero incontri: 9 a cadenza settimanale di un ora
Costo: 450 €


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